障害を乗り越えろ！
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☆障害を乗り越えろ！☆
★障害を乗り越えろ！★☆娘の障害☆ 僕達が、結婚して翌年の平成2年6月に長女が生まれました。 この子の障害に気がついたのは、首のすわりの遅れからだと記憶している。 母乳を飲む量も非常に少なく、やっとの事で飲ませてもすぐ吐いてしまうので小刻みに一日中母乳を与えていました。 娘の障害の原因は、病院などにいってもまったくわから無い状態でした。 そのような中でも僕達は、いつか歩けるだろう、いつかは・・・と信じていました。 娘は、夜の寝つきが非常に浅く、少しの物音でも起き泣き出すのでした。 そのため妻は、一晩中おんぶと抱っこの繰り返しで、ほとんど睡眠がとれ無い状態が、何年も続きました。 僕は、当時大変会社からの帰りも遅く、接待や出張などで家を空けることが多く、（仕事以外もかなり多いかったなぁ） 妻への負担は非常に大きく、僕自身何をしたら良いのかわからないのが、正直なところでとにかく泣き出したら止まらないのでした。 2歳の頃染色体の検査が出来るとのことで、受けたところ娘の障害の原因は、染色体異常と結論が出た。 詳しく医師から説明を受けた。 人間の染色体とは・・・ 体の細胞全部の核であり、遺伝子を入れています。 遺伝子は、遺伝情報を出しながら環境の影響を受けながら体を形成していきます。 通常染色体は、44個（1対が2個の同じ番号で22対）の常染色対と、Ｘ，Ｙで表される性染色体2個（男性は、ＸＹ、女性は、ＸＸとされている。）の合計46個で作られているそうです。 22対の染色体は、半分は父から、もう半分は母から受け継がれています。 染色体の異常ってなんだ？ 染色体異常の多くは遺伝ではなく、突然変異や不分離現象によりますが原因は色々な可能性が考えられこれが原因といわれることが見当たらないそうです。 染色体は、切れたり、過剰になったり、1個の染色体のなかで入れ替わったり、あるいは、2個の染色体で入れ替わったりさまざまな異常が起こっています。 娘の異常って？ 医師「18番の染色体の1対の形状が違います。」 僕達「・・・・・」 医師「18番そのものに異常があるわけではなく、どこかの染色体の一部がくっついている感じです。18番の異常は非常に重要で、大きな障害を与える事が多く、心奇形や生命力も弱いことが多いのですが、娘さんの場合発達の遅れは見られますが、心奇形や内臓など異常は見られません。あまり例を見ません。」 帰りの重苦しい車の中の空気は、なんともいまだ忘れられない。治療法なし何処まで成長するかわからないと聞かされればいくら苦境に強い僕もショックを受けたね。 でも僕は、妻に「まぁ病気じゃねぇって事だ、大丈夫！選ばれた子なんだ。この子なりのんびりいこうや！」と励ましたのだ。片道1時間のリハビリにも通ったり、色々な先生を妻は訪ね少しでも、発達するようにと一生懸命努力しました。 しかし、結果は、効果があって今があるのか良くわかりません。それくらい成長のカーブが遅いのです。 娘が、立って歩き出したのは、3歳で生後9ヶ月の長男坊と同じでこのときは、感動、感激ひとしおでした。 娘はとにかく笑顔が、すばらしくみんなの人気者で、「ミカりん！」「ミカりん！」とよばれ大変かわいがられています。 あっ！！名前を言ってしまった！  §スローライフの達人§ 私がミカで〜す！ちょっと自己紹介。 音楽が大好き！ 特にレゲェとロックン・ロール♪♪が最高だわ！ わたしは、親に似ず超スリムなボディとセクシーな大きな口から、ミッカ・ジャガーと呼ばれていまぁ〜す。 このネームに「イェ〜！サティスファクション！」って叫び跳ねる人は40代以上かな？ 年齢： 平成2年生まれの鹿児島県立出水養護学校中学3年生で〜す。 好きな食べ物： たこ焼き、お好み焼き、 好きな言葉： 「私を見て！」が合言葉。 武 器： 思いどうりにしないと泣くわよ！ 家での仕事： 笑うこと 得意な技： 弟泣かせ、勉強机の上をぐしゃぐしゃにするのよ。 「何勉強しているの教科書破いてやる！」ってね。 奴ら私より大きくて強いのに何やっても「ミカちゃん！もうーだめって！！」って言うだけ。 「そんな子声で吠えたって私には、通じないのよ。パパの本はちょっと怖いけど時々やるとすごく怒るのが、かわいい！！」 私の個性は、知的障害Ａ級、身体障害１種３級という事になっているらしい。 妻もとくに娘の障害について特に差別を感じたり、悩んでふさぎ込む事もありませんでした。 ただ本当にきつかったのは、泣いて寝れないことと食事に大変気を使った事でしょうか。 子供は泣いて当たり前といわれそうですが、とにかく半端じゃない24時間おんぶと抱っこの繰り返し僕も妻も泣く理由がわからず、いらいらしてミカに怒鳴ったり、叩いたりしたことも正直あります。 叩いたときは、今までの3倍くらいの勢いで泣くのですぐ後悔して「ごめんね〜」となるのですが・・・・本当にお恥ずかしいことです。 そんな日常から逃げていたのは、僕で釣りや沢登りなどに出かけていくのでした。 妻が特に注意した事は、いつまでもミカに手が掛り、長男にあまり手がかけられ無かった事でしょう。 しかし、家族とは自然とうまくいくようで、何もしなくてもとても優しい子に育ってくれたようですが、彼はかなり辛抱しているので、かえって気を使ってしまうところもあります。 ミカが、小学校に上がるちょっと前公園にいった事があります。 そのときある見知らぬ女性の方が、「かわいいおこさんですねぇ」 「3歳？あらまだおしゃべりできないのね。じゃぁ2歳前かしら」 僕は何て答えたらよいのだろう、障害がありますと答えるべきか、適当に返事しておくべきか迷いました。 僕は「今年の春から小学校1年生です。養護学校に通います。」と答えたら 女性は顔色一つ変えないで「まぁ！おめでとう！小学生いいわねぇ〜がんばって」 僕は「ありがとうございます。」と答えた。 最初に僕は、何も言わず「おめでとう！」の言葉がすごく嬉しく、何の違和感もなく娘にがんばれと言ってくれた女性に感謝した。「ごめんなさいねぇ」なんていわれたら”むっ”と来たかもしれない。 その日から僕達は、ミカを人前に出す事を恐れなくなった。 もともと恐れていたわけではありませんがやはり聞かれたりする事は、あまり気持ちよくありませんでした。  周りのみんなからも大変とか、頑張れとか良く励ましていただきましたが、現在の僕達夫婦は相手の方の気持ちを想うとどんな言葉でも声をかけていただければ嬉しい。「可哀想」、でもなんでも歓迎です。「ありがとう！」 何処でも、ミカと一緒に笑い飛ばしながら人と接する、妻は周りのみんなが、ミカの障害を忘れてしまうほど。 「毎日楽しくっていちいち気していられない、かえってとっても幸せ。 神経質になれば人は寄らない、寄らなければミカの為にはならないのよ〜」 . 特にミカは、病気をあまりしません、風邪も殆ど引かない健康児で本当に手が掛らない子です、これからもずっとこのままでいつも笑顔の絶えないミカでいましょうね。 鹿児島移住後のミカは、今までと打って変わって夜中泣かなくなりよく眠りその分笑顔がすごく多く、もともと泣くか、笑うかでしたが、殆ど泣かなくなりました。 これは、僕がいつもミカのことを想うようになり、親父の決断を認めたに、間違いないと信じているのですが・・・・・ 「僕の愛は、ミカを変えたのだ！」「絶対私の愛よ！」決して二人と云わない夫婦なんだなぁ。 特によくかわいがってくれる人の記憶力はすばらしく名古屋の妻の父は、ミカを大変かわいがっていましたので、何年かぶりに鹿児島に来てあうと、父だけに大きな声を出し全身を動かして大喜びするのでした。 障害を乗り越えろ！と題になっていますが・・・・ 1、彼女は自分を障害児とは、思っていません。 2、両親も思ってはいません。障害では在りません個性です。 3、社会への自立はきわめて難しいですが、彼女には私達のような欲は、一切ありません。 4、彼女は他の人が出来る事をやりたがったり、うらやんだりは、しません。 現在、身長：125センチ 体重：17ｋｇ の小さな中学3年生のミカは、身辺自立も出来ず今だしゃべりませんが、ミカの笑顔1つだけで、ミカの世話をしている家族はみんな明るく楽しいのです。 こんな事を思っていますと、乗り越えるものなど何も無い事に気づくのでした。 ミカの染色体異常は、8万人に一人くらいの確率と聞いた。 これはあくまでも発生の確率で人それぞれの個性は確率の問題ではなく全て違う、1億いれば1億分の1なのですよね。 周り家族や人達の考え方で、とっても幸せで楽しい暮らしが出来るのです。 坊主達に、ミカの事を聞いたら二人そろえて「大嫌い！」と答えた。 僕は大笑いしながら「わがまま女王だもんなぁ〜」と言ったら「そうだ！そうだ！邪魔ばっかりする！」と怒っていました。 僕は非常に喜びを感じたのでした。 なぜなら彼達は家族として同格に、しゃべれない姉ミカの存在を認めている証拠なのです。 家族は、ミカできないことを手伝っても特別な人ではないということです。 このことは、私の父が他界したとき、男坊二人が、何もわからないミカに手を合わせるよう促している姿を見て子供はきちんと成長していると実感するのでした。 まぁ僕の場合、田舎くらしと農業で、うまく障害児と暮そうと考えたのですが、あんまり関係ありませんでした。 色々経験して人間は、大きくなっていくのですね。 妻「あなたの場合、周りを巻き込むのよ！関係ないって一族みんな移住してしまったのよ！」 僕「ミカが家族みんなを集めて楽しく暮すよう訴えたのだ。別に名古屋でも出来たかもしれないが・・・」 もっとも肝心な事は家族がいつも会話が出来る環境を作る事でしょう。 たとえば僕んちは、必ず朝食はみんな一緒が決まりです。 都会のサラリーマンのご家庭でも出来ると思いますよ。 お父さんが朝早ければ、お父さんにみんな朝食時間を合わせましょう。 朝1番早い人に合わせましょう！！ ゆっくり時間をとりましょう、少しでも話が出来るように考えています、僕は夜は非常にギャング達の攻撃や焼酎など邪魔が多い為、10時消灯、読書や書類作成などは朝3時〜4時頃から起きて行います。ニュースなど情報収集は、いつでもＰＣから24時間、夜更かし不要時代です。子供達は愛犬ごんの散歩が日課の為、6時起床です。 朝を一日の中で一番大切な家族の時間にして、そこを中心に一日を組み立てていくのです。 殆どのご家庭は可能ではないでしょうか。 子供や妻の顔を見ていない日なんて特別の日です。 決して当たり前ではありません。 と心得ましょう。 早起きは、スローライフの基本です。一緒に住む家族と話し合う時間も無いのにスローライフなんてありえませんと考えます。 人間がいくらスローだファーストだといっても、お天とうさんの照る時間は大昔から決まってるんです。 人間があわせる事をお忘れなく。 ＜スローハンドは、エリック・クラプトン スローライフの達人は、ミッカ・ジャガー＞ なんのこっちゃ？ |
